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Enquete adultes autistes

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Aubray
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MessagePosté le:Jeu 21 Sep - 13:59 (2017)    Enquete adultes autistes Répondre en citant

Source CRAIF :
"Plaidoyer Adultes Autistes est un collectif de parents d’adultes autistes réuni au sein du #CRAIF. Il constitue un groupe de réflexion sur la qualité de vie des adultes autistes.

Dans le cadre du lancement du 4e plan autisme, et pour alimenter les débats avec les attentes et les témoignages des personnes avec autisme et de leur famille, le groupe lance une enquête destinée à passer en revue les différents aspects de la vie (l’habitat, le travail, les relations sociales, les loisirs, la santé, …) et à identifier les appuis et les manques.

Si vous êtes un adulte avec autisme ou parent d’un adulte avec autisme, ou si vous connaissez des personnes concernées, n’hésitez pas à répondre à l’enquête ou à partager :
https://www.plaidoyeradultesautistes.fr/

Un retour sur l’enquête sera fait chaque mois sur le site Internet.
Un rapport sera transmis auprès des élus, des services de l'état, des collectivités territoriales…
Merci à tous pour votre participation !"


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MessagePosté le:Jeu 21 Sep - 23:22 (2017)    Enquete adultes autistes Répondre en citant

Bonsoir bonjour ,

Merci pour ce partage d'info sourire
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Faire connaître ce forum : Si vous participez à des forums sur l'autisme
Il n'est pas envisageable de pouvoir être compris et accepté tel que l'on est si on continue à cacher qui nous sommes, nos attentes, nos ressentis et différences... Ici, affirmons, montrons qui nous sommes au lieu d’oppresser nos différences et nos besoins différents en mimant des normes qui ne nous ressemblent pas et ne s'accommodent pas à nous.
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Rem82
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MessagePosté le:Sam 23 Sep - 12:26 (2017)    Enquete adultes autistes Répondre en citant

Sympa ce test !  super


Répondu avec plaisir !!! 
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Neil
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MessagePosté le:Sam 23 Sep - 16:56 (2017)    Enquete adultes autistes Répondre en citant

J'ai arrêté à la page 2 le remplissage du questionnaire.


Ce questionnaire n'est pas pour nous. Comme d'habitude nous on peut crever.
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Zaza
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MessagePosté le:Sam 23 Sep - 17:49 (2017)    Enquete adultes autistes Répondre en citant

Bonjour Neil,


je pense qu'il est difficile de cibler exactement le problème de chacun. Il faut le prendre pour des généralités et non des spécificités car il est rare de voir des études sur des cas particuliers, surtout que chaque individu est unique et réagit en fonction de ses propres sensibilités et de son contexte de vie.


Bonne fin de journée
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laila
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MessagePosté le:Sam 23 Sep - 19:16 (2017)    Enquete adultes autistes Répondre en citant

bonjour,


Je ne suis pas en accord avec vous. En effet le spectre est vaste, et justement cette étude ne touche qu'une partie du spectre avec ses spécificités propre.



Je ne me retrouve pas du tout dans les questionnement non plus, et sur divers groupe aspie facebook, j'ai lu les même interrogations que moi.


L'accompagnement, certes est utile mais en fonction  des troubles que beaucoup partagent ici, et ce ne sont pas les même . 


Dans leur manière d'aborder les choses je ne me suis pas sentie concernée, en effet les questions ne sont pas orienté vers mes difficultés propre et j'en ai beaucoup.


J'ai eu l'impression que se questionnaire ne concerne que les personnes dépendantes qui ne pourront sans doute pas vivre seuls.


Enfin c'est mon point de vue.
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caty
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MessagePosté le:Dim 24 Sep - 16:07 (2017)    Enquete adultes autistes Répondre en citant

bonjour
Pareil pour moi, j'ai commencé le questionnaire mais je ne m'y retrouve pas du tout, je suis autonome et pourtant complètement isolée et fragilisée et c'est vrai pour moi le mileu ordinaire c'est ce forum, il n'y a que là où j'ai réussi à revivre et à ressentir.

A un moment du questionnaire, j'ai eu honte, je me suis dit mais tu te prétends adulte Asperger alors que tu n'es pas du tout dans les situations évoquées par les questions ... confu ...

Et pourtant, ici, je reconnais dans les témoignages tout ce dont j'ai toujours souffert... alors je ne sais pas si je suis Asperger mais je ne me sens bien qu'avec eux et je les aime tous et j'ai envie de les protéger et de les consoler  
Voilà typiquement une phrase que je ne pourrais pas prononcer ailleurs sous peine de moqueries triste

Mais par contre, je comprends l'utilité pour les personnes dépendantes, mais franchement, pour celles que je croise ici, je ne sais pas.... Wink
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Zaza
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MessagePosté le:Dim 24 Sep - 16:17 (2017)    Enquete adultes autistes Répondre en citant

Bonjour,


j'ai un peu pris plus de temps pour lire les questions posées dans ce questionnaire.


C'est vrai qu'elles sont plutôt orientées vers des personnes dépendantes ou des accompagnants de ces personnes.


D'après vos témoignages, vous êtes autonomes et vous vous adaptez aux conditions de vie dont vous avez la possibilité de bénéficier.


Vos problèmes de gestion de l'autisme et de ses particularités ne sont pas pris en compte dans ce questionnaire.


Bon dimanche
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Marie-Françoise
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MessagePosté le:Jeu 28 Sep - 22:14 (2017)    La démarche du Plaidoyer et l'enquête Répondre en citant

Bonjour,

Je suis une des conceptrices de l'enquête. Nous sommes 4 à avoir conçu ce questionnaire. 3 mères d'adultes autistes ayant une déficience intellectuelle sévère et un chef de projet au CRAIF. Nous sommes des militantes bénévoles.

Vous avez raison : nous sommes imprégnées de la problématique des adultes autistes qui ont en plus une déficience intellectuelle. Nos enfants (ce sont toujours nos enfants même à 26, 30 et 36 ans) sont orientés vers des structures pour adultes autistes dans le meilleur des cas. Même là il y a de nombreux problèmes liés à la méconnaissance du syndrome autistique qui peuvent aller jusqu'à de la maltraitance voire, qui peuvent conduire à des décès prématurés (inadaptation de l'environnement, absence d'outils de planification et de communication, non prise en compte des problèmes somatiques, surpopulation, activités imposées qui ne leur correspondent pas, agressions sensorielles ....). Par exemple, nos enfants ne savent pas dire s'ils ont mal et où ils ont mal. De grosses erreurs sont faites comme l'administration de neuroleptiques à haute dose pour des troubles du comportement (et là je parle d'agressions physiques graves envers eux-mêmes ou leur entourage, pas de flapping ou de bizarreries de comportement ) alors qu'ils ont une otite, mal aux pieds, des troubles gastriques, un problème de règles douloureuses, une carie....

Nous, les neurotypiques, comprenons certaines particularités de l'autisme grâce à vous. Elles nous auraient été incompréhensibles autrement. Je vois aussi beaucoup de personnes autistes asperger avoir à leur tour des enfants autistes, parfois de haut niveau mais aussi avec des déficiences intellectuelles, des familles neurotypiques avoir des enfants ou des petits enfants avec des autismes très différents ce qui prouve bien que nous avons à faire avec un continuum d'origine génétique.

Si nous parlons "d'accès au milieu ordinaire", c'est que cet accès est difficile. Elle se définit en opposition à la vie en établissement. Nous pensons que la vie en huis clos est délétère.

Quand nous parlons de handicap, c'est avec en tête la définition qu'en donne la loi de 2005 à savoir une restriction de participation à la vie en société due à une inadaptation de l'environnement à la personne.

La plupart d'entre vous avez des compétences qui dépassent largement les nôtres et c'est parfois ridicule de parler de handicap. Je comprends aussi que vos gouts peuvent être différents et que l'injonction à une vie sociale vous agace car elle touche à votre manière intrinsèque d'être.
Nous essayons de montrer que l'aide humaine doit être individualisée et fournit à la hauteur de besoin, que l'adaptation de l'environnement est encore à inventée pour répondre à vos besoins d'apaisement ou de stimulation sensorielles.

L'enquête compte aujourd'hui 344 réponses dont 25 % de réponses d'adultes asperger. Ils s'expriment très librement,  de façon très honnête (c'est ce que l'on aime chez vous) et en fonction de leurs centres d'intérêt. Il n'y a aucune réponse obligatoire à aucune des questions. C'est juste un cadre pour restituer une réalité contrastée.

Nous allons faire de notre mieux pour restituer le plus honnêtement possible l'ensemble des réponses dans le cadre du 4ème plan autisme mais aussi plus largement auprès des décideurs....

Je reste à votre disposition sur contact@plaidoyeradultesautistes.fr

J'oubliais : un des mots qui revient le plus souvent à la question "comment voyez-vous l'avenir ?"  est "angoisse" car  nous ne sommes pas sûrs d'avoir réussi à avoir construit une société qui vous protège dans votre diversité. Le deuxième est "amour"... je vous laisse deviner pourquoi et surtout pour qui.

Bien à vous

Marie-Françoise
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Ishayel
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MessagePosté le:Mer 6 Déc - 01:35 (2017)    Enquete adultes autistes Répondre en citant

"La plupart d'entre vous avez des compétences qui dépassent largement les nôtres et c'est parfois ridicule de parler de handicap." 
Les compétences ne sont pas tout, bien que j'ai fait des études supérieures, et pas trop mal réussies ( heureusement qu'il y avait l'oral ou que certains prof acceptait les examens en groupe limités), car j'arrivais en amphi et avec mes crises d'angoisses j'avais des troubles de la mémoire temporaire.
J'ai été viré de mes emplois non pas à cause de mes compétences, mais à cause de ma relation avec les autres, ils me trouvaient trop froid, trop distant, n'arrivaient pas à lire mes sentiments, sans compter la plainte des clients qui pourtant avaient leurs problèmes résolu, et j'ai même doublé le CA de la boîte.
Et ma vie amoureuse est un peu pareil, incompréhension malgré tout ce que je pouvais faire, pourquoi j'avais besoin de m'isoler souvent ? Pourquoi je semblait absent des fois ? etc
Après plusieurs répétitions, j'ai finalement sombré en dépression, sans amis, sans famille ( pour ma famille c'est dans la tête c'est ma faute -.-)
Donc voilà, des capacités qui ne servent à rien, ou juste à plus cogiter et s’engouffrer dans la dépression perpétuelle c'est un peu inutile, et cela ressemble bien à un handicap
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patisuit (06/12/17), Thomas DC (23/12/17)
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